Hulp← Nederland

🌍 Internationale hulp

Internationale 22q13.3DS-organisaties, netwerken en onderzoeksgroepen wereldwijd.

🇺🇸

PMS Foundation (PMSF)

USA

Grootste internationale organisatie voor 22q13.3DS. Financiert onderzoek en biedt familieondersteuning.

Website
🇪🇺

ERN ITHACA

Europa

European Reference Network voor zeldzame congenitale aangeboren afwijkingen.

Website
🇺🇸

NORD

USA

National Organization for Rare Disorders, uitgebreide informatiedatabase.

Website
🇪🇺

Orphanet

Europa

Europese database voor zeldzame ziekten. 22q13.3DS heeft ORPHA:48652.

Website