Internationale PMS-organisaties, netwerken en onderzoeksgroepen wereldwijd.
Grootste internationale organisatie voor PMS. Financiert onderzoek en biedt familieondersteuning.
European Reference Network voor zeldzame congenitale aangeboren afwijkingen.
National Organization for Rare Disorders, uitgebreide informatiedatabase.
Europese database voor zeldzame ziekten. PMS heeft ORPHA:48652.