🇳🇱 Hulp in Nederland

Het UMCG heeft een dedicated expertisepagina voor het Phelan-McDermid syndroom, met informatie over diagnose, behandeling en het multidisciplinaire team.

Patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten in Nederland. Biedt lotgenotencontact en voorlichting.

Multidisciplinair expertisecentrum voor zeldzame genetische aandoeningen. Polikliniek Genetica.

Advies en ondersteuning voor mensen met een beperking en hun omgeving.

Overkoepelende organisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Helpt kinderen en jongeren met een beperking een passende sport te vinden. Via de Foundation vonden wij zelf een sport voor Ravi, een van de mooiste dingen die we voor hem hebben kunnen regelen.